כששושי הרגישה את הפרפר הראשון זע בבטנה, משהו רך זע בה. בפליאה מהולה בחשש היא הביטה בעצמה, מרגישה את הילד הקטן המתהווה בתוכה, וליבה יוצא אליו. המהירות שבה קורים הדברים מפתיעה אותך לפעמים. רק הרגע הפכה מבחורה לכלה, ומכלה לאשה צעירה. והנה היא פתאום מתעתדת להיות אמא. וואו, זה פשוט אחר. זה פשוט חדש. זה מעניין. זה מרגיש לה התמסרות גדולה. לרגע נחשול של פחד הציף את ליבה, ומיד לאחריו היא מרגישה את אמא, אמא שלה הקרובה, שכבר קנתה עגלה חדשה לבייבי…
כן, כל זה היה אמור לקרות. אבל זה לא קרה.
וזה לא קרה, כי שושי לא חוותה את החויה הזו של המעבר הרגיל מאשה לאם, על כל הרגשות הכרוכים בו. לשושי היה הריון מלווה בהיפרמזיס גרבידרום.
מה זה, בעצם, היפאמזיס?
שושי גורביץ, מייסדת ארגון חבלים לסובלות מהיפראמזיס, צוחקת צחוק קצר ובשטף אופייני מתחילה לשפוך את סיפורה: "חודש אחרי שהתחתנתי נכנסתי מיד להריון מאד קשה. וכשאני אומרת 'מאד קשה', אני מתכוונת לבחילות והקאות רצופות ללא הפסקה שממש מביאות לחוסר תפקוד מוחלט. שלושה חודשים שכבתי במיטה, בקושי יכלתי לסובב את הראש הצידה... היה נורא. עזבתי את העבודה והמשבר היה לא קל. מכלה טריה ומאושרת, מבחורה מוצלחת, הפכתי להיות אדם חולה שבקושי רב מסוגל לקום מהמיטה. מההריון הזה יצאתי ממש עם פוסט טראומה".
טראומה מלהיות בהריון?
כן, טראומה רצינית. למרות שב"ה הייתה לי תמיכה מהמשפחה, ורק הרופאים אמרו לי 'הכל בראש'... בהריון השני זה היה אפילו עוד יותר גרוע. הרגשתי שטוב מותי מחיי. ואז, באחת הפעמים בהן השתחררתי מבית החולים, קרה הדבר שלמעשה הציל אותי: במכתב השחרור היה רשום בלטינית: 'סובלת מהיפרמזיס גרבידרום'. אמא שלי ראתה את זה ומיד עשתה על זה עבודת מחקר. מסתבר שיש שלושה אתרים באנגלית עם כמויות של חומר בנושא, יש קבוצות תמיכה... בקיצור, גילינו עולם שלם, שלא ידענו עליו. קיבלתי את החותמת: זו מחלה אמיתית, אני לא ממציאה כמו שהרופאה אמרה לי.
ואז את קמה ואומרת: אם אין ארגון חרדי לנשים כמוני, אני פותחת אותו?
כן. האמת, שאמא שלי מאד דרבנה אותי לפתוח קבוצת תמיכה. אז יום אחד כתבתי מייל ותיארתי בכמה מילים את מה שאני עוברת, כתבתי שאני מאד רוצה לפתוח קבוצת תמיכה לנשים במצב שלי, שאני בקושי מסוגלת לדבר, ואני רוצה לפנות לביטוח לאומי שיכירו בזה. וזהו, שלחתי למאה אנשי קשר שהיו לי במייל. ארבע בצהריים. למחרת מתקשרות אלי גיסות ואחיות שלי שלא קבלו את המייל ממני, והן אומרות לי: המייל שלך רץ... מאות תגובות של נשים שסבלו מזה. אז במשך כל החודשים מחודש חמישי, רק כתבתי מיילים של חיזוקים לקבוצת התמיכה שנפתחה דרך המייל.
יחד עם נעמי היקרה שהצטרפה אלי, כתבנו המון חומר מעשי עם הרבה מידע מה זה אומר היפרמזיס, מהם התסמינים, מה אפשר לעשות, אלו תרופות כדאי לקחת. יש לנו טלפון, וכל אחת יכולה להתקשר ולהתייעץ. ועדיין יש לי הרבה חלומות לאן להתקדם.... החלום שלי זה לעשות קבוצת תמיכה פיסית אבל זה לא ממש אפשרי בהיפרמזיס: יצטרכו להביא לשם מחלקה שלימה עם ציוד ואינפוזיה ניידת לכל אחת.
איך הגעתם לשם 'חבלים'?
החבלים היו בשבילי גם חבלי לידה אבל גם חבלי הצלה, ואולי גם חבל הטבור - אם כבר... חברה שלי עשתה עשתה לנו לוגו והתחלנו לרוץ.
מה עובר על זוג שנכנס לסחרחרת היפרמזיס?
מבחינת הסביבה - מספיק שכלה טריה לא מתפקדת שלושה חודשים והם זוג צעיר ולא מספרים עדיין אז הסביבה מרימה יותר מגבה אחת. יש נשים שהורים שלחו הביתה, הם פשוט אמרו: 'תפסיקי להתפנק, אנחנו עברנו 13 לידות ולא קרה לנו שום דבר…'
כל הזוגיות יכולה להתפרק, אנשים כבר התגרשו ואפילו התאבדו על זה… האשה חלשה ומאוכזבת מעצמה, והבעל לא מבין מה קורה לה, זה יכול לערער את המקום שלו ושלה, ולהכניס לבלאגן רגשי שמשפיע על הזוגיות.
בכולל לא תמיד קולטים (כלומר, בדרך כלל לא אמורים לקלוט..) מה שקורה. ואז אם אין עזרה ותמיכה, זה לא יאומן מה נופל על הבעל, במיוחד כשכבר יש כמה ילדים. האשה לא מסוגלת שיבשלו בבית - 'קח טוסטר אובן מחוץ לבית ותבשל'... ולא תמיד יש משפחה תומכת. חברה ספרה לי שכזוג צעיר הם עשו ליל הסדר לבד, כשאמא שלה גרה לידה... היא שכבה במיטה, והוא היה עם עצמו וחבילת מצות. אמא שלה חשבה שהבת שלה משוגעת. המצב הכלכלי על הפנים, האשה מפסיקה לעבוד. גם שמירה לוקח המון זמן לקבל, כי לא רוצים לתת כל כך מהר…
מה יכול לתמוך בכזה זוג?
קודם כל מידע הוא עזרה, חצי פתרון. את יודעת שיש בעיה, שיש לה שם, ויש לה תרופות. יש תסמינים מסוימים כמו הקאות מוגזמות, איבוד כמות מסוימת של משקל יחסית לגוף, חוסר תפקוד, סחרחורות, התייבשויות, עילפון רגישות לריחות, עודף רוק בפה… כל אלו יכולים לתת לך אינדיקציה האם את אכן סובלת מהיפרמזיס.
הארגון שלנו גם נותן הרבה מידע לאיזה רופא ללכת ואיזה בית חולים לא מכיר במחלה.
מבחינה פיסית, היה שלב שבו ניסינו לארגן סוג של ארוחות מוכנות למשפחה, אבל זה לא יצא. למרות שזה הכי חשוב, זה גם הכי קשה - להאכיל משפחה שלימה. אישית, אני מחודש חמישי ועד סוף ההריון ארגנתי לעצמי ארוחות. צריך גם לדעת לקחת תרופות. הנזק שאי לקיחת התרופה יכול לעלות על הנזק האפשרי של התרופה. והכי חשוב, אם אין לך מה לומר, אל תגידי. תאמיני ותתמכי. אל תאמרי: "גם אני הקאתי בבוקר באוטובוס בדרך לעבודה…", כי זה לא זה. אם יש מי שיכול לקחת קצת את הילדים כדי לתת לבעל אפשרות להתאוורר קצת מהעול המטורף, כי בלי ששמנו לב יש כאן גבר שמטופל באשה ובילדים.., אם יש מישהו שמוכן לכבס כביסות קצת... בקיצור, להתייחס אל המשפחה כאילו אין שם אמא.
נעמי אוסטרוב, מנהלת האירגון כיום, מוסיפה מהפן הרגשי:
בתור אחראית על הקבוצה שמונה מעל מאתיים נשים, אני יכולה לומר לך שלא תמיד נשים יוצאות מזה כל כך מהר. אז קודם כל מה לא עוזר -
לא עוזר לחשוב על התינוק כמה יהיה חמוד או כמה נשים רוצות להיות במקומה. למעשה, לא עוזר שום דבר חוץ מלתת לה כמה שיותר עזרה והבנה למצב. אישית, אצלי מה שעזר, זה קודם כל מוכנות. כשאת יודעת לקראת מה את הולכת, ויש לך השלמה, זה יותר קל. לקבל את חוסר השליטה שאת מאבדת כל היכולות שלך בבת אחת, ולא להילחם כל הזמן ולנסות להדחיק את המצב. דבר שני - להיעזר כמה שאפשר. מי שחושבת שהיא עומדת לעבור זאת פעם נוספת, כדאי לה להסביר לסביבה - בעל, משפחה, אחיות, חברות, חמות - מה זה אומר, כדי להימנע מהתחושה שאת בודדה בתקופה הקשה הזו. בשורה תחתונה, צריך לדעת שתמיכה, זה לאו דווקא עזרה, אלא גם ואפילו יותר הבנה והכלה.